A differenza di molti bambini di 7 anni, che se le inventerebbero tutte per non andare a scuola, Gianmaria (residente a Cerveteri in provincia di Roma) affetto dalla Sma, (atrofia muscolare spinale) è al settimo cielo di poter finalmente seguire le lezioni tranquillamente a partire da gennaio; un piccolo grande successo ottenuto combattendo insieme ai genitori al fine di beneficiare dell’AEC (il servizio di assistenza educativa culturale) del quale Gianmaria non ha beneficiato per un mese intero per mancanza di fondi. Per questi motivi purtroppo in, il piccolo ha dovuto usufruire dell’assistenza di sua mamma Antonella, per non restare indietro con il programma scolastico, la quale, da dicembre a gennaio, ha dovuto svolgere le mansioni di un educatore qualificato come, per esempio: accompagnare il bambino ai servizi, oppure aiutarlo nello svolgere i compiti in classe, permettendogli di stare al passo con gli altri.
Altrettante famiglie con figli disabili si sono trovate (e in uno spettro ancora più ampio della realtà romana ancora si trovano) nelle stesse disastrose condizioni di Gianmaria e dei suoi genitori; le mamme di Cerveteri, infatti, armate di tanta pazienza e perseveranza, si sono dovute arrangiare di bene in meglio per fronteggiare l’intera bislacca situazione: c’è chi per vari impegni famigliari-lavorativi è stato costretto a far frequentare ai propri figli solo alcuni giorni alla settimana, oppure a posticipare o anticipare loro l’entrata e l’uscita da scuola.
Fortunatamente, tali spiacevoli disguidi amministrativi e organizzativi scolastici sono stati apparentemente risolti; con l’arrivo del 2018 Giammaria e altri suoi coetanei disabili di Cerveteri, sono potuti entrare in classe più tranquilli e sereni, perché il Comune è riuscito a trovare i finanziamenti necessari per offrire il servizio AEC tanto richiesto, osannato e ottenuto sia dalla scuola che dai genitori .
Ciononostante c’è poco da stare allegri, poiché il sindaco Alessio Pascucci spiega: ”siamo riusciti a recuperare delle risorse e abbiamo potuto usare parte dei fondi previsti per l’anno nuovo; [Si riferisce a quello attualmente in corso] il problema però, non è risolto per sempre e potrebbe ripresentarsi già il prossimo settembre. Fino a quando lo Stato non ci darà i soldi per i servizi essenziali– aggiunge – saremo costretti a fare i salti mortali”.
Purtroppo è vero, oggigiorno non esiste una legge che riconosce e rende obbligatoria l’introduzione della figura dell’AEC all’interno delle scuole pubbliche e private, ma soprattutto non vi alcuna indicazione (quantificata) relativa alla ripartizione della quota economica destinata a tale servizio. L’intera procedura è affidata ad ogni amministrazione comunale che gestisce e alloca autonomamente i fondi di cui dispone a seconda delle urgenze che ha in un determinato periodo storico. Allo stesso tempo però, benché ad ogni inizio d’anno scolastico genitori, insegnanti di sostegno e educatori scendono nelle piazze di tutta Italia urlando a gran voce di aver bisogno di soldi per assistere gli studenti con disabilità, i capi saldi che risiedono nelle varie amministrazioni comunali di rado intervengono per cercare di migliorare questa degradante situazione. Paradossalmente, solo quando i media (più precisamente la tv) iniziano a occuparsi della questione, chi di dovere, per non finire sotto l’occhio del ciclone e rischiare di perdere la faccia, cerca come può di assecondare le richieste dei cittadini. Come del resto, se del caso di Cerveteri non se ne fosse occupata Repubblica.it, raccogliendo le testimonianze stanche ma risolute di molti genitori (tra cui anche quella della mamma di Giammaria,) che hanno raccontato la loro quotidianità di padri e madri, divenuti assistenti dei loro figli per farli studiare a scuola, probabilmente questi ultimi brancolerebbero ancora nel buio senza ricevere il supporto adeguato di cui necessitano.
È assurdo constatare come, il mezzo televisivo, permetta a persone disabili di far arrivare la propria voce e le proprie richieste a chi è preposto a garantire uguali diritti “per tutti” Basti pensare a quante volte trasmissioni come “le Iene”, “Striscia la notizia” ecc., portano alla ribalta questioni che fino a qualche tempo fà erano nascoste sotto la sabbia, sfruttando la potente cassa di risonanza di cui gode lo strumento stesso. Attraverso un’approfondita analisi di siffatto fenomeno sembra che la televisione stia divenendo una sorta di mano invisibile che dirotta (indirettamente) le azioni mirate dello stato affinché i diritti e i doveri delle persone con disabilità vengano tutelati e rispettati in toto. Anche se lo scopo principale di quest’ultima è quello di ottenere indici di ascolto più alti possibile, riesce ad unire l’utile al dilettevole.
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