«Mi piacerebbe che la legge fosse approvata entro il prossimo tre dicembre, Giornata Internazionale delle persone con disabilità. Comunque, penso che per la fine dell’anno potremmo farcela». Ileana Argentin, deputata, e forte sostenitrice della necessità di una legge sul “Dopo di noi”, assicura che alla Camera i lavori a riguardo procedono a buon ritmo. E a rimarcare l’importanza di un intervento rapido sono gli ultimi dati Istat sui disabili in Italia, con un’analisi anche delle condizioni di vita, sociali ed economiche di queste persone e dei loro familiari.
Presentati in Commissione Affari sociali alla Camera, i dati, ricavati nel biennio 2012-2013, rilevano che in Italia sono 3,2 milioni le persone con disabilità, indicate dall’Istat con la nuova definizione di “persone con limitazioni funzionali”.
Nel dettaglio, sono 580 mila le persone fino a 64 anni con disabilità grave certificata con la legge 104, e che percepiscono una pensione con indennità̀ di accompagnamento. Di queste persone, 260 mila vivono come figlio assieme a uno o a entrambi i genitori. Il 20,3% vive con il partner e i figli, e il 10,6% solo con il compagno. Il 9,6%, invece, vive da solo.
Tra i disabili nella condizione di figlio, circa 86 mila vivono con genitori anziani. Considerando le prospettive di vita, si stima che il 64% dei figli con disabilità grave, pari a 165 mila persone, sopravvivrà a genitori e fratelli. Circa 19 mila potrebbero vivere al massimo cinque anni dopo la morte dei familiari. Per altri 18 mila, la prospettiva va dai 5 ai 10 anni. Il periodo aumenta tra i 15 e i 24 anni per 71 mila persone. La sopravvivenza è attesa fin oltre i 25 anni per 51 mila disabili.
«Ogni settimana ricevo centinaia di email dalle famiglie che chiedono soluzioni al tema del “Dopo di noi” – commenta Ileana Argentin – Sono consapevole della situazione, che è difficile, e i dati Istat lo confermano. La questione, poi, è grave pensando alle persone che vivono da sole. Il problema è molto sentito, e lo dimostra lapetizione che ho promosso per sostenere una legge sul “Dopo di noi”». Un’iniziativa, questa, che nel giro di pochi mesi ha raggiunto oltre 81 mila firme.
Alla Camera, sul tavolo della Commissione Affari sociali, accanto alla proposta di legge a firma Argentin se ne sono aggiunte altre quattro. Il comitato ristretto si è già radunato per discutere gli aspetti chiave. Punto in comune tra le varie proposte, il riferimento a destinatari con disabilità grave: «Il ritardo mentale e cognitivo ha più emergenza – sottolinea la Argentin – Nel caso della disabilità di tipo motorio, invece, si possono trovare riposte nella legge 162, nella vita indipendente». Altro presupposto condiviso è che «Le azioni si realizzano non solo attraverso gli enti, ma coinvolgendo anche le famiglie, e il privato sociale», sottolinea la deputata. E aggiunge che sono tutti d’accordo anche sulla natura del fondo per il “Dopo di noi”: «Deve rimanere pubblico, e pubblico deve essere il garante».
Ricostruire il clima familiare anche nelle strutture che accoglieranno i disabili: spazi con servizi garantiti, ma senza l’aspetto tipico delle residenze sanitarie. Così, nelle proposte di legge, si immagina l’ospitalità. Che, però, non viene intesa come unica destinazione per il “Dopo di noi”: «Al centro della legge mettiamo come protagonisti i disabili e le famiglie – ribadisce la deputata – Quindi, accanto alle residenze protette, prevediamo per le famiglie anche la possibilità di tenere i figli a casa o dove preferiscono, istituendo trust o forme giuridiche analoghe».
Scelte, dunque, fatte quando i genitori riescono ancora a seguire il proprio caro, ovvero nella fase del “durante noi”. Ci sono, però, anche casi di familiari che, a causa di malattie invalidanti o di altre difficoltà, non possono più offrire un’adeguata assistenza. Anche per queste situazioni, anticipa la Argentin, si sta pensando a un’opportuna tutela.
I lavori e gli studi, dunque, continuano.
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