“Montascale: Tutto quello che c’è da sapere sui montascale mobili.”

Si parla molto spesso dei montascale a poltroncina e di quelli a piattaforma. In effetti queste due sono le tipologie di montascale attualmente più diffuse. Ma è bene sapere che non si tratta delle uniche due tipologie esistenti. Un’altra è rappresentata dai montascale mobili, dei quali abbiamo deciso di occuparci dicendovi tutto ciò che c’è da sapere al riguardo. 

Come già il loro nome ci suggerisce, i montascale mobili sono quegli ausili che non richiedono un’installazione. Ma a chi sono adatti? Essi sono indicati in modo particolare per tutte quelle persone che hanno delle difficoltà motorie parziali e temporanee. Ma non solo.

Il montascale mobile è prezioso anche per le persone disabili che, una volte uscite di casa, si trovano a dover fare i conti con delle barriere architettoniche. Questi dispositivi permettono il superamento di gradini con un accompagnatore. Ma ci sono anche alcuni modelli che consentono di superare dei piccoli dislivelli in maniera del tutto autonoma. Si possono individuare due differenti tipologie di montascale mobili: i montascale mobili a cingoli e dei montascale mobili a ruote. Partiamo con l’analizzare i primi. I montascale mobili a cingoli necessitano di una scala caratterizzata da un pianerottolo con delle misure adeguate, così da fare in modo che il montascale possa girare sulla rampa successiva. Esistono dei casi particolari in cui l’utilizzo di questo tipo di montascale è sconsigliato.

Si tratta delle situazioni in cui ci sono dei gradini a spicchio. Il motivo è il seguente: i cingoli non riescono ad appoggiare completamente al gradino, e questo compromette la stabilità del montascale, rendendolo così meno sicuro. Nel caso in cui si debba rinunciare ad utilizzare un montascale a cingoli, a causa della conformazione particolare delle rampe di scale, si può allora ricorrere al montascale mobile con ruote.

Questa seconda tipologia di montascale si compone di modelli che possono essere usati sia negli ambienti esterni che all’interno degli edifici.

Essi sono dotati di un sedile sul quale prende posto l’utilizzatore per la salita o la discesa dalla scala, o anche possono garantire alla persona disabile la possibilità di usare il montascale mobile, fissando la propria carrozzina manuale o elettrica all’ausilio in questione. Inoltre, la principale differenza tra queste due diverse tipologie di montascale mobili è costituita dal sistema di aggancio dell’ausilio di postura al montascale stesso e dalla necessità o meno di apportare modifiche all’ausilio di postura in uso.

E’ chiaro che per entrambi questi tipi di dispositivi ci sono diversi modelli sul mercato, tra i quali la persona con deficit motorio può orientare ed indirizzare la sua scelta. I montascale mobili possono essere sia acquistati che noleggiati, un’alternativa che viene ad essere preferita soprattutto da coloro che si trovano ad affrontare una disabilità solo temporanea. In questo modo si può comunque mantenere alto il livello di qualità di vita durante il periodo in cui non si gode della piena capacità deambulatoria, ma al contempo si può risparmiare una bella somma di denaro.

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“Una vita in un attimo.”

“Vorresti volare via lontano ritrovando la libertà perduta e lasciando a terra la pesantezza di quel corpo prima così attivo e che ora, immobile, non ti risponde più. Ti senti immensamente fragile, indifeso, perso, immobile, bloccato, solo e, piano piano, ti rendi conto che non sarà solo una parentesi nella tua vita”.

Il volume si presenta come una lunga riflessione, di carattere autobiografico, sulla volatilità della vita e sulla “distrazione” con cui si perdono di vista le cose che contano: il protagonista, un medico chirurgo, riuscirà a recuperarne il senso e il valore profondo attraverso un’esperienza di dolore e di “obbligata rinascita” dopo un grave incidente stradale che ha cambiato completamente la sua vita.

Gianluca, 56 enne pisano autore del libro autobiografico Una vita in un attimo (edito da Pacini editore), con caparbietà, è riuscito in qualcosa che purtroppo per altri è stato impossibile, tornare al suo lavoro. Troppo volte sottovalutato, il reinserimento lavorativo ha un grande effetto riabilitativo: spinge a tentare nuove vie e nuove soluzioni, fa sentire indipendenti, fa riacquistare quella posizione nella società che spesso si pensa perduta. «Dietro quella scrivania in ambulatorio, in sala endoscopica o in sala operatoria, come per magia, mi dimentico dei miei problemi. Quando, con il camice bianco, percorro i lunghi corridoi o passo tra i letti dei pazienti mi dimentico delle mie ruote, anche se ancora ogni tanto – come diceva Gaber – di nascosto, vorrei vedere l’effetto che fa», prosegue Toniolo. «Ma forse la risposta me la sono già data: mi sono accorto “stranamente” che questa condizione porta con se un’”aumentata sensibilità” e avvicina il paziente creando una sintonia speciale».

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“SCREENING NEONATALE, DA 50 ANNI E’ POSSIBILE PREVENIRE LA DISABILITA’ E LA MORTE PRECOCE”

Le cause di disabilità motoria o intellettiva sono molte, molto diverse tra loro. Una delle possibili cause genetiche di disabilità è rappresentata dalle malattie metaboliche ereditarie, patologie croniche che se non riconosciute immediatamente provocano danni irreversibili. Sono causate da disfunzioni del metabolismo, spesso dall’assenza o dalla carenza di enzimi specifici, che attraverso complesse reazioni chimiche eliminano le sostanze tossiche prodotte dall’organismo umano. L’accumulo di tali sostanze può essere la causa di gravissime disabilità fisiche o intellettive, oltre ad essere spesso causa di morte precoce. 

Per evitare di incorrere in danni gravi è necessario che queste malattie siano diagnosticate immediatamente, a pochi giorni dalla nascita. La diagnosi permette infatti di iniziare immediatamente la terapia corretta (che può essere una dieta ferrea o una terapia farmacologica vera e propria), prevenendo i danni da accumulo di sostanze dannose. La diagnosi precoce è possibile grazie al test di screening neonatale: dal prelievo di una goccia di sangue del neonato è infatti possibile determinare il rischio di più di 40 patologie. Una volta effettuato il test, qualora i risultati fossero positivi, si passa immediatamente all’indagine diagnostica vera e propria e all’avvio della terapia, il tutto in pochi giorni.

Si tratta di una metodica sicura, viene infatti effettuata ormai da 50 anni. Il primo test è stato messo a punto dal microbiologo americano Robert Guthrie, ispirato dalla nipotina malata di fenilchetonuria. Dalla sua idea è poi nato il primo screening neonatale che, adottato ufficialmente nel 1963, ha salvato migliaia di bambini.

Grazie ai progressi scientifici negli USA è possibile effettuare il test di screening per 31 diverse patologie, che ogni anno salvano circa 12.000 bambini da un futuro di sofferenza o da una morte precoce.

Il cinquantesimo anniversario del test di screening neonatale è dunque un appuntamento importante, un’utile occasione per ricordare tutti i bambini che grazie al test sono diventati adulti e hanno vissuto una vita piena e il più possibile in salute.

E’ anche però un’occasione per ricordare tutti i bambini che non hanno avuto questa possibilità e che hanno subito e subiscono danni irreversibili che oggi possono essere evitati con dei costi irrisori.

“E’ ormai chiaro – spiega il Prof. Roberto Cerone,  Responsabile del Centro regionale di riferimento per lo screening neonatale e la diagnosi delle malattie metaboliche dell’IRCCS Ospedale Gaslini di Genova e Presidente della SIMMESN (Società Italiana Malattie Metaboliche Ereditarie e Screening Neonatali) – che diagnosticare e curare in tempo una malattia che può portare a disabilità grave conviene anche in termini economici, non è solo un principio etico.”

Anche in Italia è disponibile lo screening per le malattie metaboliche, definito “screening allargato”, con il quale è possibile indagare la presenza di ben 40 patologie. Purtroppo però lo screening allargato non rientra nei LEA ed è oggi disponibile solo per i nuovi nati di Toscana, Umbria, Emilia-Romagna e Liguria. Sono molti i progetti pilota avviati nelle altre regioni, che non garantiscono però pari opportunità ai neonati italiani.

“Proprio per questo la SIMMESN – conclude Cerone – sta lavorando insieme all’Istituto Superiore di Sanità: dobbiamo fornire una regolamentazione nazionale che possa servire da indirizzo per garantire lo screening metabolico allargato a tutti i neonati italiani.”

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“PER UNA BUONA POSTURA SULLA CARROZZINA: I CONSIGLI DELL’ESPERTO”

Per le persone che vivono e si muovono su una carrozzina, è di fondamentale importanza che il loro mezzo, quale che sia la suatipologia, risponda in modo adeguato alle proprie esigenze posturali e di comfort. Ma ci sono delle regole per stare seduti bene sulla carrozzina? La carrozzina deve avere particolari caratteristiche? E su che basi dovrei scegliere la mia sedia a rotelle?
Ci aiuta a rispondere a queste domande un esperto del settore: il dottor Gianantonio Spagnolin, fisioterapista dal 1982. Lavora da sempre nell’Unità Spinale dell’Ospedale di Sondalo (SO). Da 25 anni si occupa in particolare di ausili, soprattutto di carrozzine e sistemi di postura. Qui il dottor Spagnolin spiega: 

Mi rivolgo direttamente a te che usi la carrozzina, con qualche consiglio che spero ti sia utile.

Primo consiglio: fai il possibile per stare seduto bene sulla carrozzina. Se ci passi diverse ore o l’intera giornata è importante che ti trovi a tuo agio, ne va del tuo benessere e della tua salute. Dirai: come si ottiene una buona posizione in carrozzina? È il tema che affrontiamo in queste pagine.

Dico subito una cosa importante che forse non sai: se ti senti seduto male, la colpa è della carrozzina, non tua. Quasi certamente qualcuno ti avrà detto che devi sforzarti di stare dritto, altri ti avranno detto che per avere una buona postura ti devi impegnare: ma queste sono idee sbagliate, chi le sostiene è in errore. Stare seduto bene non deve affatto essere impegnativo, deve invece essere un compito che non chiede fatica e nemmeno particolare attenzione. Se per te stare seduto crea disagio, è la carrozzina ad essere sbagliata, non il tuo modo di stare seduto. Per quanto ti sforzi, non riuscirai a prendere una buona posizione e tantomeno a mantenerla se la tua carrozzina non è adatta a te (quando dico “carrozzina”, intendo anche il cuscino che ci sta sopra). Insomma, per stare seduto bene non serve a niente impegnarsi e nemmeno fare esercizio, e non è nemmeno questione di “abituarsi alla posizione”; quello che serve è una carrozzina adatta a te e regolata per te.

Attento: non basta che la carrozzina sia di ottima qualità; ovviamente è cosa buona, ma occorre altro: bisogna che sia giusta per te. Te ne fai poco di una carrozzina supertecnologica da 20mila euro se non è della tua misura, se non è regolata per te, se non ha le parti che ti servono, cioè se non è scelta e personalizzata per sostenerti proprio come occorre a te.

Cosa vuol dire “stare seduti bene”?

Ho raccomandato all’inizio di cercare una buona postura in carrozzina. Ma cos’è “una buona postura”? In altre parole, che vuol dire in concreto “stare seduti bene”?

1-  Vuol dire che devi sentirti comodo. Questo non è un lusso, intendiamoci: è un’esigenza sacrosanta che viene prima di tutte le altre. Una posizione scomoda porta con sé disagio o perfino dolori (se hai spesso mal di schiena o mal di collo, può darsi che la carrozzina abbia le sue responsabilità); una posizione scomoda è spesso anche dannosa al tuo organismo. Nota bene che solo tu puoi stabilire se in carrozzina ti senti “a posto” o no. Il parere più importante è il tuo, non quello dei sanitari e dei tecnici che ti seguono.

2-  Vuol dire che devi sentirti sicuro, stabile. Se in carrozzina hai paura di perdere l’equilibrio appena ti muovi e per questo riduci i movimenti che riesci a fare (magari ci sei così abituato che non te ne accorgi più), o se continui a trovarti “fuori posto”, o se ti sbilanci facilmente, significa che la tua carrozzina non è adatta.

3-  Stare seduti bene vuol dire – perchè no? – avere un buon portamento, una postura che ti presenti agli altri in modo decoroso.

Se sulla tua carrozzina non ti senti ben posizionato, cosa puoi fare per rimediare? 

Se non ti trovi bene, dillo chiaramente agli operatori che ti seguono (medico, fisioterapista, tecnico ortopedico) e chiedi di aiutarti a cercare rimedi, anche se loro sono convinti che la carrozzina vada bene. Se non hai operatori di riferimento, cerca un tecnico ortopedico e un fisioterapista che si interessano di queste faccende (può darsi che non sia facile trovarli) e presentagli il problema. Come potrebbero aiutarti a risolverlo? In diversi modi:

- Il modo più semplice e il primo da considerare: regolando la carrozzina (o il cuscino, o lo schienale, o altre parti) per adattartela meglio. Se la tua carrozzina è di qualità almeno discreta ha delle parti che devono essere regolate, e regolarle bene ha un ottimo effetto sulla postura. Se invece la carrozzina non è regolabile, consiglio in genere di sostituirla con una migliore.

- Aggiungendo delle parti che ti servono, per esempio dei sostegni che ti aiutano a tenere meglio l’equilibrio, o un cuscino che ti protegge la pelle;

-Sostituendo delle parti che non ti sono adatte con altre che ti sono funzionali, o rimpiazzando parti usurate;

-Sostituendo la carrozzina con una a te più adatta.

Provare per decidere

Una regola fondamentale: quando i tecnici ti propongono una soluzione, qualsiasi soluzione, chiedi sempre di poterla provare prima di decidere. Non decidere di niente senza prima aver provato, altrimenti è quasi certo che sbaglierai, soprattutto se stai per scegliere qualcosa che per te è una novità. (Non mi riferisco solo alla fornitura di una nuova carrozzina, ma anche all’aggiunta o alla rimozione di un accessorio, o ad una regolazione.) Dopotutto, chi acquisterebbe anche solo un paio di scarpe senza averle provate? E scegliere una carrozzina è molto, molto più complesso e delicato di scegliere un paio di scarpe! Per questo, la prova di una nuova carrozzina o di un componente fondamentale (un cuscino, uno schienale) non deve durare solo i pochi minuti che bastano per provare le scarpe, ma almeno un’ora.

Quando stai provando qualcosa che per te è una novità, cerca di capire se ti fa sentire meglio oppure no, e dillo agli operatori che ti stanno aiutando a scegliere. Se c’è qualche particolare che non va bene, segnalaglielo; fagli sapere anche quali sono le cose che funzionano fra quelle che stai provando. Le tue impressioni sono fondamentali per gli operatori: solo se le conoscono possono capire cosa ti serve. Se pensi sia utile provare qualcosa, proponilo: gli operatori che lavorano bene non solo accettano volentieri le proposte degli utenti, ma le incoraggiano.
Vai avanti con le prove fino a quando non trovi una soluzione appropriata o fino a quando hai valutato tutte quelle disponibili. Se non trovi una soluzione buona, come per fortuna succede di rado, avrai almeno imparato che ci sono molte possibilità e che alcune di queste per te non funzionano.

Riassumo e concludo: la carrozzina va bene se ci stai comodo, se ti senti stabile senza doverti sforzare, e se ti trovi a tuo agio nel fare le attività che ti interessano. Se quando la provi hai queste sensazioni positive, e se restano positive dopo che ci stai seduto per un’ora, è probabile che la carrozzina sia adatta a te. Se però hai dubbi, cerca di provarla per un tempo più lungo: le decisioni affrettate sono spesso decisioni sbagliate.

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“LIBRI E DISABILITÀ AL SALONE INTERNAZIONALE DEL LIBRO DI TORINO 2013″

Appuntamento da non perdere al Salone Internazionale del Libro di Torino che si svolge da giovedì 16 a lunedì 20 maggio 2013, nel celebre stabilimento Fiat, il Lingotto. Il tema di questa edizione è la creatività: la fantasia, l’ingegno e le idee che ci spingono lontano, accrescono il pensiero creativo e quello critico, e fanno avanzare la scienza, la ricerca e l’innovazione. 

Il Salone di Torino è un prestigioso festival culturale e la più grande libreria d’Italia, che raccoglie piccoli, medi e grandi editori che espongono i loro libri in tutte le forme, dai volumi introvabili alle ultime novità, e-book, audiolibri e fumetti, ma è anche un’occasione di confronto con convegni, dibattiti e spettacoli.

Al Bookstock Village, lo spazio dedicato ai ragazzi, in particolare a bambini e giovani da 0 a 20 anni, saranno esposte tre mostre per raccontare l’universo della disabilità, proponendo anche attività interattive per bambini e ragazzi con necessità speciali.

Vietato Non Sfogliare è una mostra itinerante che presenta libri per l’infanzia dedicati al tema dell’handicap e libri per bambini con disabilità. Sono libri accessibili da “leggere” con tutti e cinque i sensi quelli esposti grazie al progetto curato da Area onlus, Associazione che dal 1982 a Torino costituisce un punto di riferimento per bambini e ragazzi con disabilità e per le loro famiglie, con l’intento di valorizzare i linguaggi artistici come strumenti di scambio e inclusione. Si trovano libri tattili con illustrazioni da toccare, libri tradotti nella lingua dei segni, libri ad alta leggibilità, libri in simboli e audiolibri, per dare la possibilità a tutti i bambini di scoprire mondi nuovi.

Accanto alla mostra viene allestito il Laboratorio Creatività senza limiti nel quale Area onlus e il Salone propongono ai giovani visite guidate e interattive alla mostra, incontri con autori come Beatrice Masini, Sabina Colloredo e Arianna Papini, letture di libri pluripremiati e finalisti del prestigioso Premio Andersen 2013 come Peter Nimblee i suoi fantastici occhi eRico, Oscar e il Ladro Ombra.

A spasso con le dita è una mostra di 12 tavole tattili d’artista ispirate alle parole della solidarietà, ma anche un laboratorio e atelier didattico con esperienze di lettura e rappresentazioni multisensoriali. A spasso con le dita nasce nel 2010 grazie alla collaborazione fra la Federazione Nazionale delle Istituzioni pro Ciechi e Enel Cuore (la Onlus di Enel dedicata al sociale) al fine di promuovere le potenzialità culturali dell’editoria tattile per l’infanzia.

Tra gli appuntamenti c’è anche l’esposizione delle tavole del libro Mia sorella è un quadrifoglio pubblicato da Carthusia Edizioni, un libro che racconta la disabilità attraverso la voce di una sorella che vede la sua sorellina diversa dagli altri bambini, ma speciale come un quadrifoglio.

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“NUOVO GOVERNO, AVANTI CON LE POLITICHE PER LA DISABILITA’!”

Dopo 61 giorni dalle elezioni politiche, il nostro Paese finalmente arriva ad avere un Governo  operativo. Retta dall’Onorevole Enrico Letta, neo premier incaricato dal Presidente Napolitano, la nuova compagine dovrà affrontare i non pochi problemi che il nostro Paese, ahimè, conosce bene. In questa sede cerchiamo di posizionare il focus in particolare sulle azioni urgenti e non più improrogabili che riguardano la disabilità in generale, presentando anche i neo ministri che reggeranno i dicasteri interessati da queste questioni.

PREMIER – Premier incaricato da Giorgio Napolitano è Enrico Letta, nato a Pisa nel 1966, a 32 anni diventa ministro per le Politiche Comunitarie nel primo governo D’Alema. Nel 2009 diventa vicesegretario nazionale del PD. Nel 1999, durante il D’Alema bis ed il dicastero di Amato ricopre la carica di ministro dell’Industria. Nel 2006 è nominato segretario del Consiglio dei ministri del governo Prodi, succedendo allo zio Gianni (Letta).

SALUTE – Alla Salute, uno dei Ministeri che più ci interessano,  va Beatrice Lorenzin. Nata a Roma nel 1971, ha un diploma di maturità classica; inizia la carriera politica nel 1996 militando nel movimento giovanile di Forza Italia. Tra il 2004 ed il 2006 diventa Capo della Segreteria Tecnica di Paolo Bonaiuti; nel maggio del 2005 viene poi nominata Coordinatore Regionale di Forza Italia per il Lazio. Nel 2013 viene candidata alla presidenza della Regione Lazio, lascia il posto a Francesco Storace per la corsa alla regione. È viceresponsabile delle donne PDL

ISTRUZIONE, UNIVERSITA’ E RICERCA -  Maria Chiara Carrozza, nata nel settembre del 1965 a Pisa, dal 2007 è rettrice della Scuola Sant’Anna di Pisa. Bioingegnere industriale esperta in biorobotica, lì vi ha tenuto corsi di Neuro-Robotica, Fondamenti di Robotica Umanoide e Neuroscienze.

È stata il più giovane rettore italiano, ha insegnato nel mondo, ha lavorato al Cern di Ginevra, all’agenzia spaziale europea, ha tenuto corsi e seminari alla Salford University in Gran Bretagna, alla Waseda University a Tokyo, la KAIST Daejeon in Corea e al Mit di Boston.

LAVORO E POLITICHE SOCIALI – Enrico Giovannini, nato a Roma nel 1957, è un esperto economista e statistico italiano, dal 2009 Presidente dell’Istat. Era uno dei “saggi” nominati da Napolitano col compito di indicare le priorità del Governo.  Laureato alla Sapienza di Roma, insegna a Tor Vergata.  Membro del “club of Rome”, ha scritto molti libri di analisi; di lui alcuni quotidiani scrivono che ha una particolare attenzione alla “vulnerabilità sociale”.  Tra gli altri incarichi vanta, dal 2001 al 2009, la carica di Chief Statistician e Director of the Statistics Directorate presso l’Ocse di Parigi.

Questi, dunque, i profili dei nuovi reggenti ai dicasteri “chiave” per le tematiche legate alla disabilità. Disabilità che su diversi temi aspetta ancora al palo soluzioni e interventi ormai ineludibili. Il nostro auspicio è, dunque, che questa nuova squadra innanzitutto abbia la capacità di ASCOLTARE i bisogni e le richieste che, alte, arrivano dalle associazioni, dai gruppi, dalle federazioni e dalle famiglie delle persone con disabilità. Non più prorogabili, sono infatti alcuni temi cruciali per la vita delle famiglie con un disabile, come quella del riconoscimento, richiesto, meritatissimo, della figura del caregiver familiare, per alleggerire finalmente di  un carico ormai non più sostenibile, tutte le famiglie che rappresentano davvero, con la loro assistenza ai parenti disabili, la spina dorsale del welfare italiano.

Ma quello che ci si attende sono anche i Fondi necessari per la non autosufficienza, ancora in attesa di ripartizione. Interventi definitivi per la promozione e il sostegno di progetti di vita indipendente, per uscire da quelle eccezionalità regionali che non possono essere un discrimine alla crescita in autonomia della persona. E ancora, l’intervento definitivo, una volta per tutti, sul Nomenclatore tariffario, testo che, fermo da anni, decide in che misura la qualità della mia vita possa essere migliorata con strumenti e ausili adeguati alle mie esigenze, o (sempre più spesso) obsoleti.

Questi sono solo alcuni dei punti davvero urgenti sui quali i disabili non possono più attendere. Va da sé che le macro questioni della salute, del lavoro, dell’integrazione scolastica, della promozione di una cultura inclusiva – anche dal punto di vista della accessibilità – vorremmo fossero punti dell’agenda del nuovo Governo, su cui poter finalmente aggiungere una spunta di “cosa fatta”.

Ricordiamo anche gli altri Ministri, che sono:

FILIPPO PATRONI GRIFFI Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei ministri, ANGELINO ALFANO

Vicepremier e ministro dell’Interno, EMMA BONINO Ministro degli Esteri, MARIO MAURO Ministro della Difesa, ANNA MARIA CANCELLIERI Ministro della Giustizia, FABRIZIO SACCOMANNI Ministro dell’Economia, FLAVIO ZANONATO Ministro dello Sviluppo economico, MAURIZIO LUPI Ministro delle Infrastrutture e trasporti, NUNZIA DE GIROLAMO  Ministro delle politiche agricole, ANDREA ORLANDO  Ministro dell’Ambiente, MASSIMO BRAY Ministro dei Beni e attività culturali.

I ministri senza portafoglio sono:  ENZO MOAVERO MILANESI Ministro degli affari europei,  GRAZIANO DELRIO Ministro degli Affari regionali, CARLO TRIGLIA Ministro della Coesione territoriale, CÉCILE KYENGE Ministro dell’integrazione, JOSEFA IDEM Ministro dello Sport e delle pari Opportunità, GIAMPIERO D’ALIA Ministro della Pubblica amministrazione e semplificazione, GAETANO QUAGLIARIELLO Ministro delle Riforme costituzionali, DARIO FRANCESCHINI Ministro dei Rapporti con il parlamento

Auguriamo un buon lavoro a tutta la nuova squadra di Enrico Letta.

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“Quasi amici un’amicizia nata quasi per caso”

L’ Amicizia nata tra due persone quasi agli antipodi, così diverse ma con la stessa voglia di vivere e di crescere insieme. Un sentimento così importante e così forte da abbattere ogni barriera. Gianmario è bergamasco, Walter foggiano un polentone e un terrone. Un bancario in pensione che fa volontariato e un artista di indole anarchica che è nato a causa di un forcipe, spastico. La loro storia è quella di un’amicizia tra due persone dai gusti opposti. 

 Walter e Gianmario hanno deciso di vivere insieme la loro storia di un’amicizia insolita, si sono conosciuti ai bordi di una piscina, e oggi la loro amicizia si è consolidata sempre di più e abbatte ogni barriera, ogni discriminazione e qualsiasi difficoltà, perché alla base esiste tanta voglia di aiutarsi e di volersi bene, pur in mezzo alla burrasca di tutti i giorni.

La loro storia è molto simile a quella del film quasi amici, che racconta di un’amicizia nata per caso, tra il badante che lavorava in prova presso l’abitazione di un ragazzo disabile e il ragazzo stesso. All’inizio tutti e due vivevano l’esperienza con diffidenza, ma poi hanno iniziato a fidarsi l’uno dell’altro e a lasciarsi andare, e così è nata un’amicizia che va oltre le barriere e i pregiudizi della gente.

A Gianmario gli viene proposto di scrivere la storia della sua vita, così com’è, senza piangersi addosso, ma esaltando i lati positivi e comici di un’esistenza difficile, trattando la disabilità in maniera ironica. Molto spesso è invitato a dare testimonianza della sua esperienza di ragazzo disabile, ma con tanta voglia di vivere e di dimostrare agli altri che ce la può fare nonostante tutto.

La storia del film Quasi amici, propone la vicenda di Philippe, un uomo ricco, colto e raffinato paralizzato a causa di un incidente con un parapendio, che per questo ha bisogno di un badante energico, socievole che gli risollevi un po’ il morale. Driss è l’uomo giusto per lui, un senegalese sconclusionato, allegro, umano.

La storia della loro amicizia è l’incontro di due mondi paralleli che si intersecano, si incontrano e si capiscono. E’ una storia di fratellanza, umanità e libertà che appare utopistica, ma è realmente accaduta.

Il Quasi amici versione italiana è anch’esso una storia vera, ma non è mai diventato un prodotto cinematografico. In seguito Gianmario consiglia a Walter di scrivere un libro, la prima reazione di Walter fu di grande sorpresa, e fu quasi infastidito, ma forse, pensandoci bene era quasi lusingato. Si chiedeva cosa volesse da lui, “oltre che farmi lavorare in piscina, devo anche mettermi a scrivere un libro”. Gianmario diventa la penna, ma in realtà esprime nello scrivere i propri sentimenti, il rapporto che li lega così profondamente e il racconto sereno e spensierato della loro amicizia lontano da ogni pregiudizio. Il libro si intitola “La palla al piede”, ognuno definisce ironicamente l’altro “una palla al piede”. Alla fine se li conosci è impossibile stabilire chi dei due sia il disabile, i ruoli sono interscambiabili e prevale l’amicizia che abbatte tutte le barriere. Per Walter la disabilità non è un problema, la sedia a rotelle è l’unico mezzo che gli permette di muoversi liberamente e di essere autonomo negli spostamenti. Per Walter è un oggetto di culto, ma è spesso guardata dalle persone normodotate con commiserazione, ma per Walter è importante muoversi e sentirsi libero di vivere e viaggiare per strada nonostante lo stupore della gente.

Cosa ne pensate dell’ Amicizia tra i due personaggi del film? Questa è l’Amicizia  tra due persone diversamente uguali: quali sono le differenze? Può esistere un’ Amicizia tra due persone che vogliono vivere insieme nonostante le difficoltà e i pregiudizi della nostra società?

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“MA CHE CI STA A FARE UN CIECO SU FACEBOOK!?”

Che i media abbiano un grande potere, lo sappiamo. Ma, come ben diceva uno che si arrampica sui muri per difendere i più deboli, e che rispondeva al nome di Spiderman, “da grandi poteri derivano grandi responsabilità”. E allora perché non fare più attenzione nel dare le notizie in modo anche formalmente corretto? Il la per fare una considerazione su questo genere di cose, ce lo ha dato una polemica che sta infuriando in questi giorni, che vede come protagoniste le persone con disabilità visive, i media, l’opinione pubblica e in generale potremmo dire la percezione della disabilità in toto. 

Tutto è esploso nei giorni scorsi, quando la notizia di un falso cieco smascherato dalla GDF del palermitano è stata data in modo a dir poco fuoriviante. L’agenzia  stessa che riportava la notizia titolava così: “Palermo, la finanza scopre tre falsi ciechi. Uno aveva anche il profilo Facebook”. Uscita infelice, senz’altro, in quella seconda frase che evidentemente scoperchia una situazione di scarsa conoscenza della questione.

Nel testo  si riportano tra l’altro altre attività quotidiane che sarebbero addotte come prove lampanti del fatto che la persona simulasse una cecità evidentemente non presente, come essere intestatario di un’auto (!!), spazzare il cortile di casa e quant’altro. Ebbene, a scanso di equivoci, vogliamo ricordare che  i non vedenti, così come tutte le persone con altri tipi di disabilità, hanno diritto ad agevolazioni all’acquisto di automobili che possono essere a loro intestate, tanto per dirne una.

Ma poi, questi ciechi, si può sapere cosa ci fanno sui social network?? Lo abbiamo chiesto a Elena Brescacin, ragazza non vedente con la quale siamo “amici” proprio su facebook. Questo il suo punto di vista.

Le testate giornalistiche di tutta Italia stanno da qualche anno dando la caccia al falso cieco in ogni modo, mettendo alla berlina azioni quotidiane svolte dai non vedenti in completa autonomia. Lavi i piatti? Sei falso cieco. Sai cucinare? Sei falso cieco. Hai una vita sociale, esci con gli amici? Sei falso cieco. Giochi a carte? Sei falso cieco. Hai un’automobile intestata a te? Sei falso cieco. Infili la chiave nella serratura senza essere impacciato? Sei falso cieco. Fai le scale da solo? Sei falso cieco. Fai le pulizie in giardino o in casa? Sei falso cieco. Hai uno o più profili sui social network? Sei falso cieco. Invii e ricevi sms o rispondi al telefono? Sei falso cieco. Usi iPhone o iPad? Sei… che te ne fai di un iPhone o un iPad, che ètutto di vetro, se sei cieco? Devi per forza far finta! Vai in un apple store ti siedi e ti metti a provare i mac? Sai già quello che sei. Un falso cieco.

La lista è infinita, così come è infinita l’ignoranza di chi pubblica sui mezzi di comunicazione di massa certe notizie senza verificarne la veridicità. Per le attività quotidiane, come la gestione della casa, possono subentrare delle difficoltà ma sono superabili col tempo e con l’esperienza e; dove non ci si riesce, si può pagare una colf; ma, anche in quel caso, non significa avere la badante 24 ore su 24!

La tecnologia ha fatto passi da gigante: ora anche i ciechi, quelli veri, possono informarsi su tutto ciò che succede al mondo, grazie a tecnologie per tutti. I computer, dotati di lettore di schermo – screen reader – per windows installabili come programmi esterni, gratuiti o a pagamento, o per mac, dove lo screen reader è integrato nativamente nel sistema e attivabile tramite la pressione di due tasti. E i dispositivi mobili, iPhone e iPad, che nonostante non siano di fascia bassa, sono accessibili anche ai ciechi, grazie proprio allo screen reader voiceover integrato da Apple. iPhone, sì, che può farmi conoscere in tempo reale le informazioni che desidero, su qualsiasi argomento io voglia.

I social network, ma che ci fa un cieco sui social network? Quello che ci fanno tutti gli altri. Condividere informazioni di lavoro, e di svago. Anche, perché no, foto e video.

In America c’è Tommy Edison, critico cinematografico cieco. Sì, capito bene: critico cinematografico. Qui lo avrebbero già bollato come falso (qui il suo canale Youtube).

Il fatto che su un profilo ci siano delle foto, non certifica niente: un cieco può anche farsele fare, e poi pubblicarle! E’ gravissima la diffamazione a cui noi ciechi siamo sottoposti da parte dei media, spesso e volentieri porta molti a isolarsi e smettere di vivere, per la paura di subire umiliazioni; ma nascondersi porta soltanto altra sofferenza, io la ho subita in prima persona e l’ho

pagata cara, per cui proprio grazie a questa sofferenza ho compreso l’importanza di lottare a testa alta e, soprattutto, di metterci la faccia.

Non possiamo pretendere che tutti sappiano tutto, dobbiamo essere noi ad avere l’umiltà di informare e spiegare. Il problema è quando sono i media a sbagliare; i giornalisti dovrebbero essere i primi a verificare le informazioni che vengono loro fornite, e le forze dell’ordine dovrebbero sapere il lavoro che stanno facendo. Non deve passare il messaggio secondo cui noi disabili siamo contro le autorità e a favore dei falsi ciechi. Noi vogliamo collaborare con le forze dell’ordine per smascherare i veri truffatori, ed evitare che vengano messi in ridicolo atteggiamenti e attività svolte invece tranquillamente dai ciechi veri.

Il problema dell’ignoranza impiega tempo per essere debellato, ma chi ben comincia è a metà dell’opera.

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“Linguaggio facile da capire e da leggere.”

Col progetto europeo Pathways, testi e documenti in un formato accessibile a tutti.  Informazioni poco chiare o documenti troppo complessi e così diventa complicato per chi ha una disabilità intellettiva comprendere i testi e accedere ai servizi. Da qui l’importanza di un linguaggio facile da capire, per tutti.

È l’obiettivo del progetto europeo «Pathways- Creazione di percorsi di apprendimento permanente per adulti con disabilità intellettiva», promosso dalla rete Inclusion Europe – l’associazione europea per i diritti delle persone con disabilità intellettiva – e finanziato nell’ambito dei programmi di formazione permanente dell’Unione Europea. I partner dell’iniziativa sono Associazioni dei Paesi membri. Per l’Italia partecipa l’Anffas, Associazione nazionale di famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale.

INFORMAZIONI POCO CHIARE – «La maggior parte delle informazioni, per esempio su salute, sicurezza o diritti, sono di fatto poco chiare e non accessibili alle persone con disabilità intellettiva – afferma una delle formatrici del progetto Pathways, Roberta Speziale, responsabile dell’area politiche sociali di Anffas – . Sono carenti, inoltre, gli strumenti per facilitare la loro partecipazione a iniziative di formazione, come per esempio corsi di lingua straniera o informatica. Se poi pensiamo alle recenti elezioni politiche – continua Speziale – sono state pochissime le informazioni a disposizione di tutti in modo davvero chiaro e comprensibile, eppure anche le persone con disabilità intellettiva hanno diritto al voto e dovrebbero poterlo esercitare con consapevolezza».

«NON SCRIVETE SU DI NOI SENZA DI NOI» – Già durante la prima fase del progetto Pathways nel 2009, Associazioni di altri Paesi avevano prodotto in un formato chiaro e comprensibile alcuni materiali come opuscoli d’informazione, documenti politici e istituzionali, leggi, notizie, siti. Le informazioni facili da leggere e da capire, infatti, aiutano le persone a trovare le cose di cui hanno bisogno e anche a prendere delle decisioni o a fare delle scelte. Ora, nella seconda fase del progetto, sono state avviate iniziative di formazione che coinvolgono le stesse persone con disabilità intellettiva, in modo che questo metodo di comunicazione possa diffondersi il più possibile. «In questi mesi l’Anfass ha tradotto e adattato in lingua italiana alcuni materiali informativi di Inclusion Europe» riferisce Speziale. Tra il materiale tradotto in italiano ci sono gli opuscoli «So quello che voglio, compro ciò che voglio!», «Il diritto di voto per le persone con disabilità intellettiva o relazionale», «Insegnare può essere facile» e «Non scrivete su di noi senza di noi».

SEMPLICI REGOLE – Scrivere in formato facile da leggere non è semplice e scontato. Per questo l’Anfass ha coinvolto nel progetto persone con disabilità intellettiva che hanno ricevuto anche un’apposita formazione. «Insieme a loro sono state elaborate semplici regole, che però devono essere seguite con attenzione – spiega Speziale – . Parlare lentamente, o scrivere brevi periodi, usare parole semplici e spiegare quelle più complesse, evitare concetti difficili, oppure ripetere i passaggi più impegnativi: sono queste alcune delle indicazioni che abbiamo seguito e abbiamo iniziato ad adottare in molti contesti – continua la formatrice dell’Anfass – . Stiamo cercando di coinvolgere in tutte le iniziative il maggior numero possibile di persone con disabilità: dopo aver seguito un percorso di formazione, svolgono un ruolo di “lettori di prova”, cioè aiutano a controllare che testi, immagini e documenti siano realmente prodotti in formato facile da leggere».

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“RAGAZZI E DISLESSIA: LO SAPEVI CHE EINSTEIN E TOM CRUISE…”

Faccio fatica a leggere, mi interrompo, sono lento, seguo male e tutti rideranno di me: sono un buono a nulla. Questo è spesso il pensiero del bambino o del ragazzo con dislessia o altro DSA, disturbo specifico dell’apprendimento.

Ma quanto è importante capire e rendersi conto che sì, si hanno delle difficoltà, ma che questo non significa affatto essere dei buoni a nulla? Allora non basta che i genitori o gli insegnanti ci dicano che in realtà abbiamo solo bisogno di più tempo perchè il nostro cervello fa fatica a riconoscere lettere, parole e loro significato. Quello che può aiutare, in questi casi, è guardarsi intorno e scoprire che non solo non siamo gli unici ad avere queste difficoltà ma, anzi, la storia ci dice che siamo in ottima compagnia! Scoprire che geni del passato o star del cinema di oggi hanno avuto le nostre stesse difficoltà, inquadra tutto in una prospettiva diversa, di accettazione e “normalizzazione” del proprio disturbo. 

E’ questo l’obiettivo di “Storie di normale dislessia. 15 dislessici famosi raccontati ai ragazzi”, che ho letto con estremo piacere e non poca curiosità. Edito da Angolo Manzoni, e scritto da Rossella Grenci – Daniele Zanoni, il volume è saggiamente indirizzato ai ragazzi (la lettura è consigliata dai 7 anni in su), che fra le sue pagine scoprono le vite di quindici famosissimi dislessici, vissuti nel passato e nel presente.

Si parte quindi da quello che possiamo ritenere il maggior genio della modernità, ovvero Albert Einstein, di cui si ripercorrono l’infanzia segnata da un approdo assai tardivo alla parola parlata, per poi seguire la sua crescita accademica, fino alle scoperte che lo hanno reso la colonna portante della fisica moderna, sebbene il suo ambito di formazione fosse quello matematico. In tutto questo, nelle pagine non mancano le curiosità sulla vita dell’Albert bambino, uomo, ragazzo dislessico: il fatto che in età adulta sul suo studio capeggiava un riquadro con le tabelline che non ricordava, ma anche la sua passione per il violino, e la sua estrosità che lo faceva vestire in modo buffo.

Che dire, invece, dei clamorosi fiaschi scolastici di Edison, che prima di diventare l’inventore della lampadina fu addirittura considerato ritardato a scuola, o di Picasso, che fu ritirato dal padre da scuola a 10 anni per scarsi risultati tra i banchi? E se un imperatore illuminato nelle arti come Carlo Magno non sapeva scrivere e firmava con un timbro appositamente realizzato, che dire di Agata Christie che della scrittura, sua bestia nera, fece invece la sua arte e fortuna?

Così come per Einstein, anche per Leonardo da Vinci, John Lennon, Napoleone Bonaparte, Tom Cruise, Nicholas Negroponte, le cui storie scorrono nelle pagine successive, il denominatore comune sembra essere uno (anzi, due): determinazione e immaginazione. Quello che accomuna questi personaggi è stata infatti la capacità di osservare il proprio presente e analizzarne i problemi – scoprendone poi soluzioni geniali – da un punto di vista inedito. Una strada non tracciata, dunque, come percorso alternativo per arrivare a risultati che tutti gli altri non avevano visto, probabilmente perché incanalati in modalità più standard o rigorose di ragion/amento.

Tra le pagine emerge sempre, e con forza, una sorta di autorizzazione prima e incoraggiamento poi, a sviluppare le proprie propensioni, i propri metodi, ricordandosi che non c’è un modo giusto e uno sbagliato, quando la determinazione e la voglia di farcela ci sorreggono.

Il testo fa parte della collana Junior D Easy Reading: è stampato infatti con il font EasyReading “ad alta leggibilità”, adatto anche alle persone dislessiche. I caratteri hanno un formato più grande rispetto alla media, e l’ampia interlinea separa in maniera netta una riga dall’altra, mentre il testo non è giustificato e non ci sono accapo sillabici, così da non spezzare le parole.

Scritto con linguaggio semplice, e intervallato da tavole illustrate molto gradevoli e d’impatto (le illustrazioni sono di Federico Alfonsetti), il libro scorre divertendo e regalando inedite chicche delle vite di personaggi di cui poco solitamente si conosce, quanto a vicende private. Valgono il libro anche solo le riflessioni finali di Daniele Zanoni, laureato in fisica e dislessico lui stesso, autore con Rossella Grenci, logopedista e scrittrice, del volume. Lo stesso Zanoni racconta brevemente la sua esperienza di bambino dislessico prima e giovane laureato in fisica (dislessico) poi, dando voce a quelli che sono, verosimilmente, i sentimenti di una persone con DSA. Così Zanoni: “Io mi chiamo Daniele Zanoni sono dislessico e, nonostante tutto, faccio ancora fatica a leggere, specialmente quando sono stanco. Ma oggi questo per me non è più un problema perché continuo a credere che non bisogna mai arrendersi di fronte alle difficoltà”.

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